2 Şubat 2010 Salı

Panil Atak..

Temmuz ayının en sıcak günleri.
Sıcaktan geçilmiyor, ufak bir esinti bile yüzüne yüzüne sıcak hava üflüyor. Sıkılmış duşa girmişim. Çıkmamla üşümem bir oldu, öyleki tirtir titremeye başladığımı hatırlıyorum. Yün ceketlerimi, kalın çoraplarımı giymiş ve yorganın altına girmiştim, zangır zangır titriyordum. Bir kaç dakika ısınırım geçer derken olmadı. Odamda kalırsam ölür kalırım kimse de fark etmez diye düşünerek annemin yanına oturma odasına geçtim. Anneme üşüyorum dediğimde annem gülerek bu havada mı demişti, inanmamıştı. Yalvararak ona üzerime bir şeyler örtmesini istediğimde ise yazlık pikeyi örterek gidip yatağımda yatmamı söylediğinde şuursuzca ağlamaya başladım.
Annem konuşuyordu ben ne dediğini tam hatılamıyorum, uğultu gibi geliyordu ama canımı sıkıyordu, başımda da felaket bir ağrı başlamıştı. Annem, aşırı titrememi, moraran dudaklarımı ve parmak uçlarımı görünce beni hastaneye götürmeye karar verdi ve olayın başlamasından 1 saat geçmişti. Hastanede tahliller,muayeneler vs. derken herşey normal çıktı.

En son hatırladığım dr.un -babamın çalışma arkadaşı, yakın arkadaşı ve komşumuzdur- neyin var kızım dediğinde anında ağlamaya başladığım ve akabinde diyazemli serumun koluma bağlandığıydı.

Eve geldik sakin bir gece geçirdim.

Annem bir kaç gün sonra rezil ettin bizi yokmuş bir şeyin dediğinde ise halime bakıp gülsem mi ağlasam mı bilememiştim.

İlerleyen haftalarda duşa zorla girmeye başladım acaba tekrarlanacak mı yine annem anlamıcak mı alay mı edecek umursamıcak mı diye düşünmekten.

Sonra sonra tekrarlansa ne olacak en fazla ölebilirim dedim. Ölmek de benim için bir kayıp değildi yani ölmekten korkmuyordum yeter ki sonunda sürünmek olmasındı. Kendi kendime hafifi hafifi tekrarlama belirtileri gördüğümde korkusuzca durdum, duruyorum. Şimdi de korkum gerçekten ciddi bir fizyolojik sağlık problemim olduğunda panik ataktandır deyip önemsememem :) Aman ölsem ne olacak ki? Korkmam ya.
E ne de olsa cesur kediyim ben :P

3-4 Yıl önce geçirdiğim panik atak krizimi iyi kötü anlatmaya çalıştım.

İnsanın kendini sıktığı, içinden çıkamadığı durumlarla karşılaştığında 20li yaşlarda başlayan bir duygu durum bozukluğu vel hasılı kelam.

Kısır döngü içine girdim aslında.
Aman seratonin hormonum coşsun kendimi mutlu hissededeyim diye yağlı kabuklu yemişlere ve çikolataya saldırdım. Anında görüntü show. Bir anda hareketsizlikle desteklenince kilo aldım. Şaka gibiydi. Bu durum bende tekrar bir stres kaynağı oldu ve bastırılmış sedefim coştu. Hala o meretle uğraşıyorum.
Kendimi mutlu hissedersem bir süre uysallaşan sonra ruh halimle tekrar ateşli bir aşk yaşadığım sedef.
Sedef adlı kişilere olan mesafem de işte bu sedeften..

1 Şubat 2010 Pazartesi

Up & Down Sendromsalı

" Down sendromu bi hastalık değildir.Down sendromlular ilaç aramıyolar.insanlar tarafından kabullenmiş olmayı ve kendilerine diğer insanlar gibi davranılmasını istiyolar.listemdeki kişilerin %93'ü bu mesajı kopyalamıcak.umarım sen bu mesajı okurken,bu %7'lik kısmın içinde olursun ve bu mesajı en azından 1 saatliğine duvarına kopyalarsın. " yazmış facebook statusune arkadaşlarımdan biri...

Emri vakileri sevmem ya da dayatmaları o nedenle duvarıma yazmak bir yana ne hakla bana dayatıyorsun bunu önce down sendromlu insanların aileleri kabullenmeli ve çocuklarını eve kapatmamalı, özel eğitim alacakları yerlere utanmadan gitmemeliler. Hiçbir hastalık veya anomali bir utanç kaynağı olamaz dememek için kendimi zor tuttum...

Hani sağdan soldan duyduğum bu rahatsızlığın doğuştan olduğu hmm bir de bir rivayet 40'ından sonra doğum yapan kadınların çocuklarında rastlanma olasılığının daha yüksek olduğuydu. Gerek aileleri gerekse kişilerin kendilerine de yaşamda zorluklar çıkarıyordu. Ancak sadece down sendromu için değil bir çok hastalık için bu söz konusu.

Alakasız ancak birkaç yıldır ben de sedef hastasıyım, son yıllarda da artık görülebilen yerlere sıçradı. Sebebi yok gibi, stres ve genetik faktörler. Ben kabullendim. Zaman zaman alevlenen yaralaeım, kaşıntılarım var... Cildimde güller açıyor kimi zaman kimi zaman stigmata gibi kanıyor... Ama kabullendim... Zor oldu. Her hasta gibi ama neden ben dedim bencil bir şekilde. Halbuki kimse hasta olmasındı.
Neyse lafın kısası yara ve kaşıntılar dirseklerime sıçradığında artık kısa kollu bile giymemeye başlamaya başladım ama güneş ışığının da iyi geldiği bilimsel bir gerçekti. Ancak ne zaman kollarımı açıkta bırakcak şeyler giysem insanların aaa n'aptın sen cildine demesi beni daha da içime kapanmaya itti. Sonuçta bana iyi gelebilecek şeyleri milletin luzumsuz merakı daha doğrusu tacizi neticesinde yapamaz olmuştum... Down sendromlu insanlar için de söz konusu olan bu tarz durumlar var. Bu kişiler toplumdan soyutlanmamalılar ancak taciz edici bakışlar, sözler, sorular neticesinde maalesef çoğu kişi ya ailelerince eve kapatılıyor ya da eve kapanıyor.
Hani ilgi ve insancıllıkla taciz edici merakı birbirinden ayırmak şart...


Tamam şimdi tam olarak bu down nedir kısaca bunu anlatmak istiyorum, bilimsel olarak...

Bir genetik düzensizlik hali ve fazladan 21. kromozomun bulunması ile ortaya çıkan bir durum...

800 ila 1000 doğumda 1 oranında rastlanır ve anne yaşı arttıkça da bu oranda artış olduğu gözlemlenmiş.

Yaşamda sosyolojik olarak kişiye zorluklar sunduğu kadar fiziksel olarak da kişinin yaşam kalitesini düşürebilir mesela kalp yetmezliği riskleri, reflü, obstürkif uyku apneleri, tiroid bozuklukları, tekrarlayan kulak iltihaplari gibi... Düşük kas tonusu ile hareketlerde de düzensizlik söz konusudur.

Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile eğitici özel okullar sayesinde Down sendromlu çocuklar geliştirilebilirler. Bununla beraber, Down sendromunda bazı genetik sınırlamaların getirdiği yukarıda bahsettiğimiz fiziksel durumlar tam olarak düzeltilemez, eğitim ve ilgiyle sadece yaşam kalitesi yükseltilebilir. Aile desteği şart ve tabii ki devlet ve sivil toplum örgütlerince desteklenen eğitim kurumları da olmazsa olmaz...

Önceleri down sendromlu kişilere benzeyen çekik göz şekilleri nedeni ile Moğola benzeyen anlamında Mongol denilirdi, hastalığa da " Mongolizm" ancak Asyalı bilim adamlarının çabaları ile günümüzde bu hastalığı bulan hekim olan " John Longdon Down"'ın adı ile Down Sendromu olarak bilinir.


Özel eğitim, fizik tedavi ve dil terapileri ile zeka düzeyleri ve aşam kalitelerinde artış sağlanabilir.

Down sendromu gebelikte tanınabilen bir hastalıktır. İkili tarama testi, üçlü tarama testi, ultrasonografi, amniyosentez ve diğer bazı tanı yöntemleri ile Down sendromundan şüphelenilen gebeliklerde kesin tanı konur. Down sendromu saptanmışsa aileye ayrıntılı genetik danışmanlık verilerek gebeliğin sonlandırılması önerilir.


Henüz anne olmadım ama Allah korusun da olumsuz test sonuçlarına rağmen o cana kıyabilir miyim bilemiyorum. Mantıklı ve doğru olanı her zaman canımı acıtsa da yapmaya çalışırım ama başıma gelmeden bile bu konu beni düşündürüyor. Sabırlar diliyorum bu sorunu olan kişilere ve yakınlarına
...