Up & Down Sendromsalı

" Down sendromu bi hastalık değildir.Down sendromlular ilaç aramıyolar.insanlar tarafından kabullenmiş olmayı ve kendilerine diğer insanlar gibi davranılmasını istiyolar.listemdeki kişilerin %93'ü bu mesajı kopyalamıcak.umarım sen bu mesajı okurken,bu %7'lik kısmın içinde olursun ve bu mesajı en azından 1 saatliğine duvarına kopyalarsın. " yazmış facebook statusune arkadaşlarımdan biri...

Emri vakileri sevmem ya da dayatmaları o nedenle duvarıma yazmak bir yana ne hakla bana dayatıyorsun bunu önce down sendromlu insanların aileleri kabullenmeli ve çocuklarını eve kapatmamalı, özel eğitim alacakları yerlere utanmadan gitmemeliler. Hiçbir hastalık veya anomali bir utanç kaynağı olamaz dememek için kendimi zor tuttum...

Hani sağdan soldan duyduğum bu rahatsızlığın doğuştan olduğu hmm bir de bir rivayet 40'ından sonra doğum yapan kadınların çocuklarında rastlanma olasılığının daha yüksek olduğuydu. Gerek aileleri gerekse kişilerin kendilerine de yaşamda zorluklar çıkarıyordu. Ancak sadece down sendromu için değil bir çok hastalık için bu söz konusu.

Alakasız ancak birkaç yıldır ben de sedef hastasıyım, son yıllarda da artık görülebilen yerlere sıçradı. Sebebi yok gibi, stres ve genetik faktörler. Ben kabullendim. Zaman zaman alevlenen yaralaeım, kaşıntılarım var... Cildimde güller açıyor kimi zaman kimi zaman stigmata gibi kanıyor... Ama kabullendim... Zor oldu. Her hasta gibi ama neden ben dedim bencil bir şekilde. Halbuki kimse hasta olmasındı.
Neyse lafın kısası yara ve kaşıntılar dirseklerime sıçradığında artık kısa kollu bile giymemeye başlamaya başladım ama güneş ışığının da iyi geldiği bilimsel bir gerçekti. Ancak ne zaman kollarımı açıkta bırakcak şeyler giysem insanların aaa n'aptın sen cildine demesi beni daha da içime kapanmaya itti. Sonuçta bana iyi gelebilecek şeyleri milletin luzumsuz merakı daha doğrusu tacizi neticesinde yapamaz olmuştum... Down sendromlu insanlar için de söz konusu olan bu tarz durumlar var. Bu kişiler toplumdan soyutlanmamalılar ancak taciz edici bakışlar, sözler, sorular neticesinde maalesef çoğu kişi ya ailelerince eve kapatılıyor ya da eve kapanıyor.
Hani ilgi ve insancıllıkla taciz edici merakı birbirinden ayırmak şart...


Tamam şimdi tam olarak bu down nedir kısaca bunu anlatmak istiyorum, bilimsel olarak...

Bir genetik düzensizlik hali ve fazladan 21. kromozomun bulunması ile ortaya çıkan bir durum...

800 ila 1000 doğumda 1 oranında rastlanır ve anne yaşı arttıkça da bu oranda artış olduğu gözlemlenmiş.

Yaşamda sosyolojik olarak kişiye zorluklar sunduğu kadar fiziksel olarak da kişinin yaşam kalitesini düşürebilir mesela kalp yetmezliği riskleri, reflü, obstürkif uyku apneleri, tiroid bozuklukları, tekrarlayan kulak iltihaplari gibi... Düşük kas tonusu ile hareketlerde de düzensizlik söz konusudur.

Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile eğitici özel okullar sayesinde Down sendromlu çocuklar geliştirilebilirler. Bununla beraber, Down sendromunda bazı genetik sınırlamaların getirdiği yukarıda bahsettiğimiz fiziksel durumlar tam olarak düzeltilemez, eğitim ve ilgiyle sadece yaşam kalitesi yükseltilebilir. Aile desteği şart ve tabii ki devlet ve sivil toplum örgütlerince desteklenen eğitim kurumları da olmazsa olmaz...

Önceleri down sendromlu kişilere benzeyen çekik göz şekilleri nedeni ile Moğola benzeyen anlamında Mongol denilirdi, hastalığa da " Mongolizm" ancak Asyalı bilim adamlarının çabaları ile günümüzde bu hastalığı bulan hekim olan " John Longdon Down"'ın adı ile Down Sendromu olarak bilinir.


Özel eğitim, fizik tedavi ve dil terapileri ile zeka düzeyleri ve aşam kalitelerinde artış sağlanabilir.

Down sendromu gebelikte tanınabilen bir hastalıktır. İkili tarama testi, üçlü tarama testi, ultrasonografi, amniyosentez ve diğer bazı tanı yöntemleri ile Down sendromundan şüphelenilen gebeliklerde kesin tanı konur. Down sendromu saptanmışsa aileye ayrıntılı genetik danışmanlık verilerek gebeliğin sonlandırılması önerilir.


Henüz anne olmadım ama Allah korusun da olumsuz test sonuçlarına rağmen o cana kıyabilir miyim bilemiyorum. Mantıklı ve doğru olanı her zaman canımı acıtsa da yapmaya çalışırım ama başıma gelmeden bile bu konu beni düşündürüyor. Sabırlar diliyorum bu sorunu olan kişilere ve yakınlarına...